Hypersomnie : quand dormir beaucoup devient un handicap invisible

Se réveiller déjà épuisé, lutter pour ne pas somnoler en réunion, s’excuser encore d’avoir raté un anniversaire parce qu’on dormait… Pour beaucoup, ce n’est pas de la paresse : c’est de l’hypersomnie pathologique.
Ce trouble reste pourtant largement méconnu, sous-diagnostiqué, et souvent confondu avec un « coup de mou » ou une « phase de fatigue ».

L’hypersomnie n’est pas seulement « trop de sommeil » : c’est une somnolence envahissante, une lourdeur cognitive, une sensation de brouillard qui s’immisce dans le travail, le couple, la parentalité, l’image de soi.
Et quand l’entourage ne comprend pas, la honte s’ajoute à la fatigue, jusqu’à faire douter de sa propre réalité intérieure.

Comprendre l’hypersomnie : bien plus que “dormir trop”

Hypersomnolence, hypersomnie : de quoi parle-t-on vraiment ?

Les classifications internationales décrivent l’hypersomnolence comme une somnolence diurne excessive, avec besoin irrépressible de dormir ou coups de sommeil récurrents, au moins trois fois par semaine pendant plusieurs mois, malgré une durée de sommeil nocturne suffisante.
L’hypersomnie, elle, peut désigner soit une maladie précise (comme l’hypersomnie idiopathique), soit un ensemble de symptômes liés à ce trop-plein de sommeil, souvent accompagné de difficultés de réveil, de « brouillard » mental et de fatigue écrasante.

Dans les grandes études de population, les symptômes d’hypersomnolence concernent près d’un quart des personnes en contexte de stress massif comme la pandémie de Covid-19, avec une augmentation notable de la fatigue et du besoin de dormir.
Chez les adolescent·es, l’hypersomnolence est associée à un risque accru de troubles psychiques, indépendamment de la durée objective de sommeil.

Hypersomnie idiopathique : le “trop dormir” neurologique

Parmi les hypersomnies, l’hypersomnie idiopathique occupe une place singulière : trouble neurologique rare, elle associe somnolence diurne, réveils extrêmement difficiles (inertie du sommeil), parfois des nuits très longues, sans expliquer cela par un autre trouble comme la narcolepsie ou l’apnée du sommeil.
Son origine reste encore partiellement mystérieuse, même si les travaux récents avancent l’hypothèse de dysfonctionnements dans les systèmes cérébraux de la vigilance.

Les personnes concernées décrivent souvent la sensation d’être « à moitié endormies » une grande partie de la journée, de devoir dépenser une énergie considérable pour rester fonctionnelles, au prix d’une fatigue émotionnelle et cognitive intense.
Une étude qualitative récente montre à quel point cette expérience bouleverse la vie professionnelle, sociale et intime, bien au-delà de ce que le terme « somnolence » laisse imaginer.

Les causes de l’hypersomnie : un puzzle à plusieurs pièces

Quand l’hypersomnie est le symptôme d’autre chose

L’un des pièges fréquents : croire que l’hypersomnie est toujours un trouble isolé, alors qu’elle est souvent le signal d’alerte d’une autre souffrance.
Les études montrent des liens forts entre hypersomnolence et :

• Dépression : les personnes présentant une hypersomnolence ont un risque significativement plus élevé de troubles dépressifs majeurs.
• Troubles anxieux : anxiété généralisée, attaques de panique, anxiété sociale sont fréquemment associées à un besoin de sommeil plus important ou à une somnolence diurne.
• Autres troubles du sommeil : apnée obstructive du sommeil, syndrome des jambes sans repos, narcolepsie… peuvent fragmenter le sommeil nocturne et provoquer une hypersomnolence.
• Traitements médicamenteux : certains psychotropes ou antihistaminiques, entre autres, peuvent majorer la somnolence.
• Pathologies somatiques et long Covid : des travaux internationaux ont mis en évidence une hausse marquée de l’hypersomnolence et de la fatigue chez les personnes ayant contracté le Covid-19.

Dans ces situations, l’hypersomnie n’est pas un « caprice » du cerveau ; elle est une tentative, parfois maladroite, de réguler une surcharge physiologique ou psychologique.
La repérer tôt permet de cibler le bon niveau d’intervention : dépression, trouble respiratoire du sommeil, conséquence d’une maladie organique ou réelle hypersomnie centrale.

Hypersomnie idiopathique : quand la cause reste floue

Dans l’hypersomnie idiopathique, les examens classiques n’identifient ni apnée, ni narcolepsie, ni maladie métabolique majeure, ce qui peut laisser les patient·es avec un sentiment d’invalidation : « On ne trouve rien, donc c’est dans ma tête ».
Pourtant, des revues récentes confirment qu’il s’agit bien d’un trouble neurologique distinct, avec des caractéristiques cliniques et une évolution propres.

Une étude longitudinale suggère par exemple que si une partie des patient·es peut connaître une forme de rémission au fil des années, une proportion importante reste durablement impactée dans son fonctionnement quotidien.
L’enjeu n’est donc pas seulement de nommer la maladie, mais d’accompagner cette chronicité sur les plans médical, psychologique et social.

Impacts sur la vie quotidienne : quand la fatigue devient un système

Au travail : entre performance et culpabilité

Les études sur l’hypersomnie idiopathique décrivent une chute marquée de la qualité de vie, de la productivité et du fonctionnement professionnel.
Dans des cohortes récentes, la majorité des patient·es rapportent des difficultés à se concentrer, une lenteur mentale, des erreurs, mais aussi des absences répétées ou des parcours professionnels freinés par l’imprévisibilité de leurs ressources.

Sur le terrain, cela donne des scènes très concrètes : cet ingénieur qui s’endort devant son écran en début d’après-midi, cette infirmière qui multiplie les micro-siestes dans les vestiaires, cette étudiante qui redouble non par manque d’intelligence mais parce que chaque partiel commence pour elle dans un épais brouillard.
Beaucoup redoutent le jugement, comblent en travaillant le soir ou le week-end, au prix d’une dette de récupération qui aggrave le problème.

Relations et vie affective : la fatigue comme tiers invisible

L’impact relationnel de l’hypersomnie reste largement sous-estimé.
Dans une grande enquête auprès de personnes avec hypersomnie idiopathique, 98 % déclaraient que leur trouble rend leur vie sociale plus difficile et plus de la moitié se percevaient avec « trop peu d’ami·es ».

La plupart rapportent aussi des obstacles très concrets : difficulté à se réveiller pour un rendez-vous amoureux, annulations de dernière minute, irritabilité liée au manque d’énergie, cerveau « ralenti » en conversation.
Plus de 80 % évoquent un impact négatif sur les relations amoureuses, y compris sur la vie sexuelle, la fatigue et l’inertie du sommeil rendant la spontanéité plus rare.

Dans les témoignages, on retrouve souvent la même phrase : « Je ne suis pas la personne que je voudrais être avec les autres ».
Ce décalage entre soi rêvé et soi réel crée un terrain fertile pour la honte, l’isolement et parfois la rupture des liens.

Santé mentale : quand le brouillard alimente l’ombre

Les liens entre hypersomnolence et troubles psychiques sont désormais bien documentés : chez les adolescent·es, l’hypersomnolence est associée à un risque accru de presque toutes les grandes catégories de troubles mentaux, même après ajustement sur d’autres facteurs.
Dans l’hypersomnie idiopathique, les taux de dépression et d’anxiété sont particulièrement élevés : dans une étude récente, près de deux tiers des personnes interrogées déclaraient un diagnostic ou un traitement pour dépression, un taux similaire pour l’anxiété.

Ce n’est pas seulement la biologie qui relie ces phénomènes : vivre avec un corps qui réclame constamment le lit, dans une société qui valorise la performance et la réactivité, est en soi une expérience psychologiquement éprouvante.
Le cerveau fatigué a tendance à percevoir le monde de manière plus négative, à ruminer, à douter de sa valeur : l’hypersomnie devient alors à la fois cause et amplificateur de la souffrance psychique.

Hypersomnie, narcolepsie, fatigue “normale” : y voir clair

Pour s’y retrouver, il peut être utile de comparer l’hypersomnie idiopathique, la narcolepsie et la fatigue liée au mode de vie.
Le tableau ci-dessous n’est pas un outil d’auto-diagnostic, mais un repère pour mieux comprendre ce qui se joue.

Sortir du déni : quand s’inquiéter et que faire ?

Signaux qui doivent alerter

Quelques situations méritent clairement d’être explorées avec un·e professionnel·le :

• Vous dormez objectivement suffisamment et pourtant la somnolence est quasi-quotidienne, au point de gêner votre vie professionnelle ou sociale.
• Vous vous réveillez avec la sensation d’être « aspiré·e » par le sommeil, comme si sortir du lit demandait une force démesurée.
• Vos proches vous décrivent comme « absent·e », « ralenti·e », vous oubliez des conversations ou des tâches simples.
• Vous cumulez hypersomnolence et symptômes dépressifs ou anxieux importants.
• Vous avez vécu un Covid ou une autre maladie somatique, et depuis, le besoin de dormir a explosé sans vraiment revenir à la normale.

Le réflexe le plus fréquent est de se dire qu’il faut « serrer les dents », ou que c’est « un passage ».
Lorsque ce « passage » dure depuis des mois, qu’il affecte vos relations, vos études ou votre emploi, il n’est plus question de morale mais de santé.

Le parcours de soin : du sommeil à la psychologie

La première étape consiste souvent à consulter votre médecin généraliste pour écarter les causes évidentes : anémie, problèmes thyroïdiens, apnée du sommeil suspectée, effets médicamenteux.
Si l’hypersomnolence persiste, une consultation de sommeil dans un centre spécialisé ou un service de neurologie peut être proposée, avec enregistrement du sommeil et tests spécifiques.

Les dernières années ont vu apparaître des traitements médicamenteux spécifiquement indiqués pour l’hypersomnie idiopathique, ouvrant la voie à une prise en charge plus ciblée.
Les études montrent aussi que les approches combinant traitement, ajustement du rythme de vie et soutien psychologique améliorent la qualité de vie, le fonctionnement au travail et les relations sociales.

Le psychologue ou le psychothérapeute n’est pas là pour « corriger » votre sommeil, mais pour vous aider à apprivoiser ce corps fatigué, à travailler la culpabilité, à reconstruire une identité qui ne se réduit pas au trouble.
Réapprendre à se dire : « Je suis plus que ma fatigue ».

Vivre avec l’hypersomnie : stratégies concrètes pour reprendre du pouvoir

Réécrire son quotidien autour de ses pics d’énergie

Une constante dans les études qualitatives : les personnes qui se sentent un peu moins prisonnières de leur hypersomnie sont celles qui parviennent, avec le temps, à réorganiser leur vie autour de leurs moments d’énergie plutôt que contre eux.
Cela peut passer par :

• Identifier, sur plusieurs semaines, les plages où la vigilance est meilleure (journaux de sommeil, applications) et y placer les tâches importantes.
• Négocier des aménagements avec l’employeur (horaires décalés, télétravail partiel, pauses structurées) lorsque c’est possible.
• Intégrer des siestes courtes planifiées, plutôt que des endormissements subis et culpabilisants.
• Limiter les engagements sociaux aux périodes où le cerveau est le plus disponible, même si cela bouscule les normes.

Ce travail a quelque chose de politique : refuser le modèle unique du corps productif, du lever à 7 h, performant jusqu’à 18 h, disponible socialement le soir.
Créer un emploi du temps qui respecte votre physiologie, c’est aussi affirmer que votre valeur ne se mesure pas seulement à votre rendement.

Retisser le lien avec l’entourage

L’un des paradoxes de l’hypersomnie, c’est qu’elle pousse à se couper des autres au moment où le soutien social serait le plus protecteur.
Les données montrent un niveau élevé de solitude et de sentiment de manque d’ami·es chez les personnes avec hypersomnie, malgré un désir intact de lien.

Quelques pistes psychologiques peuvent aider :

• Mettre des mots simples, concrets, sur le trouble (« ce n’est pas de la flemme, c’est une maladie du sommeil qui me rend somnolent·e en permanence »).
• Expliquer l’impact pratique : « Je peux paraître distant·e ou absent·e, mais c’est souvent que mon cerveau est dans le coton ».
• Proposer aux proches de lire un court article scientifique ou un témoignage, pour dépersonnaliser le problème.
• Clarifier ce qui aide vraiment : un coup de fil, un message avant de venir, accepter qu’un rendez-vous soit parfois reporté.

Paradoxalement, partager sa vulnérabilité peut renforcer certains liens, en filtrant les relations qui acceptent la réalité du trouble.
L’enjeu n’est pas de convaincre tout le monde, mais de construire un cercle suffisamment solide pour ne pas affronter seul·e ce terrain instable.

Redéfinir l’estime de soi hors de la performance

Vivre avec un cerveau ralenti une partie de la journée oblige à poser une question difficile : sur quoi repose ma valeur ?
Si votre identité s’est construite autour de la performance, de la rapidité, de la disponibilité permanente, l’hypersomnie vient fissurer ce récit.

Une partie du travail psychologique consiste alors à déplacer le regard : reconnaître les qualités qui restent intactes (sensibilité, créativité, humour, loyauté, capacités d’écoute), même quand la vigilance vacille.
C’est aussi apprendre à honorer ce que vous accomplissez malgré la fatigue, plutôt qu’à ne voir que ce que vous ne faites pas.

L’hypersomnie impose des limites, mais elle n’éteint pas le désir de vivre, d’aimer, de créer.
Dans les témoignages, on lit souvent cette phrase, pleine de lucidité : « Je ne choisirais jamais cette maladie. Mais elle m’a forcé·e à être plus doux·ce avec moi-même ».