Autisme en hausse : ce que les diagnostics montrent, et ce qu’ils ne prouvent pas

Aux États-Unis, les estimations du réseau de surveillance ADDM des CDC pour les enfants de 8 ans sont passées d’environ 1 enfant sur 150 en 2000 à 1 sur 44 en 2018, puis à 1 sur 36 en 2020. La hausse des personnes identifiées comme autistes est documentée. Elle ne dit pas, à elle seule, combien de personnes auraient été identifiées si les mêmes critères et les mêmes méthodes avaient été appliqués pendant toute la période.

Le nombre de diagnostics dépend de ce que les professionnels recherchent, des critères utilisés et des personnes qui accèdent à une évaluation. Les estimations des CDC s’appuient notamment sur des dossiers scolaires et médicaux, qui peuvent laisser de côté des enfants sans dossier spécialisé ou présentant des signes moins visibles.

La prévalence compare un nombre de personnes identifiées à une population donnée. Elle varie selon l’âge, le pays et la méthode de recensement. L’incidence, qui désigne l’apparition de nouveaux cas sur une période, reste plus difficile à mesurer quand une condition peut être repérée plusieurs années après les premiers signes.

Le chiffre monte, cause inconnue.

Le compteur ne mesure pas exactement la même chose

En réalité, « davantage de diagnostics » et « davantage de personnes autistes » ne sont pas deux phrases équivalentes. Un dossier médical, un recensement scolaire et une enquête de dépistage ne repèrent pas les mêmes profils. Une famille qui connaît les signes, un pédiatre qui pose davantage de questions ou une école qui oriente plus vite peuvent modifier le nombre de personnes identifiées, même si la fréquence sous-jacente ne change pas.

Les estimations ne donnent donc pas toutes le même résultat. Certaines comptent uniquement les diagnostics déjà enregistrés. D’autres relisent des dossiers ou évaluent directement une population. Les enfants sans dossier spécialisé et les personnes dont les signes sont moins visibles n’ont alors pas la même probabilité d’être comptés.

La différence entre incidence, prévalence et diagnostics n’est pas un jeu de vocabulaire. Elle détermine ce que l’on peut conclure d’une courbe.

Quand les critères s’élargissent, la courbe change

La définition clinique de l’autisme a évolué depuis les premières descriptions du XXe siècle. Aux États-Unis, le DSM-5 a regroupé sous le trouble du spectre de l’autisme plusieurs catégories auparavant séparées, dont le syndrome d’Asperger et certains troubles envahissants du développement. Des personnes qui auraient reçu une autre étiquette auparavant peuvent donc être comptabilisées autrement aujourd’hui.

Ce changement n’entraîne pas mécaniquement une hausse dans toutes les études. Il modifie toutefois le périmètre de ce qui est recherché et la manière de décrire des profils différents. Les signes, le niveau de langage, les besoins de soutien et les difficultés quotidiennes ne se présentent pas de façon uniforme.

Le DSM-5 permet aussi de diagnostiquer simultanément l’autisme et le TDAH, ce qui n’était pas autorisé dans les versions précédentes du manuel américain. Une personne auparavant orientée vers une seule explication peut désormais recevoir une évaluation qui tient compte de plusieurs troubles. Cette modification ne suffit pas à expliquer toute la hausse, mais elle rappelle que les catégories diagnostiques ne sont pas figées.

Les personnes longtemps non identifiées

Surtout, les personnes évaluées ne sont pas toutes repérées au même âge. Des enfants sans dossier spécialisé, des personnes présentant des signes moins visibles et des adultes peuvent rester longtemps sans diagnostic. L’absence de diagnostic dans l’enfance ne permet donc pas de conclure à l’absence d’autisme.

L’accès à l’information change aussi les demandes d’évaluation. Des témoignages de personnes autistesdes campagnes de sensibilisation et des contenus accessibles permettent à des parents ou à des personnes concernées de reconnaître des expériences auparavant interprétées comme de la timidité, de la maladresse ou de l’anxiété. Une évaluation peut alors être demandée plusieurs années après les premiers signes.

Le diagnostic indique la date de l’évaluation, pas le début de la trajectoire développementale. Cette distinction compte lorsque l’on compare les statistiques d’une génération à l’autre.

Une comparaison entre pays remet le chiffre à sa place

Une étude publiée en décembre 2011 dans le Journal of Autism and Developmental Disorders a comparé les tendances de prévalence au Danemark et en Australie-Occidentale. Les deux régions disposaient de registres de population et de systèmes de classification suivis pendant plusieurs années.

La prévalence globale des troubles du spectre de l’autisme atteignait 68,5 pour 10 000 enfants au Danemark, contre 51,0 pour 10 000 en Australie-Occidentale. La catégorie de l’autisme infantile suivait le mouvement inverse : 21,8 pour 10 000 au Danemark et 39,3 pour 10 000 en Australie-Occidentale.

Les auteurs, Parner et ses collègues, estimaient que ces écarts provenaient probablement de phénomènes locaux liés au recensement des cas. Ils n’excluaient pas une influence biologique ou géographique. Le résultat ne permet donc pas de classer les pays selon une fréquence unique de l’autisme.

Une courbe nationale doit être lue avec sa méthode. Qui a été examiné? À quel âge? Dans quels dossiers les chercheurs ont-ils cherché les cas? Les réponses changent le résultat.

La qualité spermatique n’est pas la pièce manquante

Un article publié en 2024 dans Frontiers in Reproductive Health a étudié, sur la période 2000 à 2024, les tendances de la prévalence de l’autisme et plusieurs paramètres de qualité spermatique. Les données sur l’autisme provenaient du réseau de surveillance ADDM des CDC. Les données sur le sperme provenaient de travaux publiés. L’analyse utilisait notamment des séries temporelles, des régressions, une analyse de variance, une analyse en composantes principales et des comparaisons statistiques.

Les auteurs rapportaient des associations négatives entre la prévalence de l’autisme et la concentration ou la motilité des spermatozoïdes. L’article examinait aussi la fragmentation de l’ADN spermatique, le volume de l’éjaculat, le pH et la viscosité du sperme.

Ces résultats ne démontrent pas qu’un paramètre spermatique provoque l’autisme. Ils ne permettent pas non plus de calculer le risque d’un enfant à partir du spermogramme de son père. Une corrélation entre des séries de données peut refléter des facteurs communs, des changements de diagnostic, des différences entre les études utilisées ou des évolutions démographiques.

Pour établir un lien causal, il faudrait un dispositif capable de suivre les familles, de mesurer précisément les expositions, de prendre en compte les facteurs génétiques et d’observer le développement des enfants. Une association statistique ne devient pas une stratégie de prévention par simple effet de manche.

Lire une hausse sans lui faire dire davantage

Quatre questions avant de comparer deux chiffres

Avant d’interpréter une statistique sur l’autisme, quatre vérifications permettent de limiter les contresens :

1. Le lieu et l’année : une estimation américaine d’enfants de 8 ans ne décrit ni les adultes français ni la prévalence mondiale.
2. La population étudiée : l’âge, le sexe, la scolarisation et l’accès aux soins modifient la probabilité d’être évalué et compté.
3. La méthode de repérage : compter les diagnostics existants, relire les dossiers ou organiser un dépistage actif ne produit pas les mêmes chiffres.
4. Le type de résultat : une association statistique, une prévalence observée et une cause biologique répondent à trois questions différentes.

La hausse des diagnostics peut donc combiner plusieurs phénomènes : une meilleure reconnaissance, des critères transformés, une détection plus large, l’arrivée de personnes jusque-là non identifiées dans les parcours d’évaluation et une part éventuelle de variation réelle de la fréquence. Les données disponibles ne permettent pas d’attribuer toute la courbe à un seul facteur.

Une courbe n’est pas encore une cause.