Soutien par les pairs dans la schizophrénie : une aide possible, sans promesse magique

Un pair aidant n’est ni un ami improvisé ni un thérapeute qui aurait changé de badge. C’est une personne ayant vécu un trouble psychique, engagée dans un parcours de rétablissement et formée pour apporter une écoute, des informations et un appui pratique à quelqu’un qui traverse une expérience proche.

Dans la schizophrénie, ce soutien peut prendre la forme d’entretiens individuels, d’un groupe, d’un accueil sans rendez-vous ou d’un accompagnement autour d’une sortie d’hospitalisation. La relation repose sur une expérience partagée, mais elle ne se réduit pas à la phrase « je sais ce que vous ressentez ». Le pair aidant peut aider à préparer une question pour l’équipe de soins, à retrouver des repères ou à reprendre une activité sociale.

Les recherches évaluent surtout le rétablissement, le pouvoir d’agir, la qualité de vie et l’usage des services. Les résultats varient selon le contenu du programme, la durée du contact et le profil des participants. Un effet moyen sur un questionnaire ne dit pas automatiquement ce qui se passera lors d’une rechute ou d’une hospitalisation.

Le soutien aide, pas toujours.

Le mot pair change la relation

Le terme « pair » désigne une proximité d’expérience, pas une identité parfaite. Une personne suivie pour une schizophrénie peut rencontrer un pair ayant connu des hallucinations, une hospitalisation, une reprise d’activité ou les difficultés liées au traitement. Les parcours ne coïncident jamais complètement. Cette différence évite de transformer une expérience personnelle en modèle obligatoire.

Le pair aidant ne pose pas de diagnostic, ne remplace pas le psychiatre et ne décide pas d’une modification de traitement. Son rôle consiste à soutenir la personne dans ses propres objectifs. Il peut parler de ce qui l’a aidé, sans présenter son parcours comme une recette. L’expérience vécue donne une perspective, pas la preuve que la même solution conviendra à tout le monde.

Les études ne mesurent pas toutes la même aide

Un groupe d’entraide hebdomadaire, un accompagnement après hospitalisation et un atelier d’autogestion animé par des pairs ne produisent pas le même type de contact. Les résultats ne peuvent donc pas être transposés d’un dispositif à l’autre sans examiner leur contenu.

Des critères qui ne se recouvrent pas

La revue Cochrane consacrée au soutien par les pairs chez les personnes atteintes de schizophrénie ou d’autres troubles psychiques sévères a retenu 13 essais randomisés, soit 2 479 participants. Les recherches avaient été effectuées jusqu’en juillet 2017. La revue comparait le soutien par les pairs aux soins habituels ou à d’autres interventions psychosociales et s’intéressait notamment à l’usage des services et à la rechute.

Ces critères ne se confondent pas avec le sentiment de rétablissement. Une personne peut déclarer davantage d’espoir ou de pouvoir d’agir sans que cela suffise à établir une diminution des hospitalisations. Cette distinction permet de lire les résultats sans leur faire dire davantage.

Un signal favorable, de petite taille

Une méta-analyse publiée le 17 octobre 2024 dans Schizophrenia Research a réuni 17 essais et 5 974 participants. Les interventions les plus fréquentes reposaient sur une autogestion animée par des pairs. Pour le rétablissement, la taille d’effet standardisée était de 0,29, avec un intervalle de confiance de 0,13 à 0,45 et une valeur p de 0,0004.

Ce résultat indique une amélioration moyenne de petite ampleur sur le critère étudié. Il ne transforme pas le soutien par les pairs en traitement autonome et ne permet pas de déduire une baisse des rechutes à partir d’un seul indicateur.

Quand le dispositif touche juste

Un essai randomisé de Wong et ses collègues, publié le 30 novembre 2023 dans The International Journal of Social Psychiatrya comparé une thérapie cognitivo-comportementale fondée sur les forces, un soutien entre pairs et les soins habituels. Les 127 participants avaient un trouble du spectre de la schizophrénie et un fonctionnement social faible.

Après l’intervention, le groupe bénéficiant du soutien par les pairs présentait une amélioration de la qualité de vie sociale et des croyances défaitistes. Ces différences n’étaient toutefois plus observées six mois plus tard. La durée du bénéfice compte donc autant que son apparition immédiate.

Les auteurs ont aussi étudié les voies possibles du changement. Les progrès de l’espoir et du rétablissement personnel étaient associés à ceux du fonctionnement social et de plusieurs dimensions de la qualité de vie. Cette analyse décrit un lien statistique; elle ne prouve pas que le pair transmet mécaniquement de l’espoir. La relation peut plutôt offrir un espace où la personne reformule un objectif et constate une évolution qui lui appartient.

Un autre essai, publié le 22 avril 2021 dans Schizophrenia Researchportait sur 110 personnes passant de l’hôpital à la vie en communauté. Le programme complet prévoyait une à deux rencontres dans les deux semaines précédant la sortie, puis une rencontre hebdomadaire pendant un mois. Une version brève conservait les rencontres avant la sortie et ajoutait une seule rencontre après le retour dans la communauté.

Le dispositif était réalisable, mais il n’était supérieur aux soins habituels sur aucune des mesures principales ou secondaires. Les données étaient disponibles pour 82 participants après l’intervention et pour 74 au suivi. Une intervention faisable n’est donc pas forcément une intervention dont l’efficacité est démontrée.

Choisir un soutien sans confondre les rôles

Pour évaluer un dispositif, mieux vaut regarder son fonctionnement concret que son étiquette. Qui intervient? Quelle formation a été reçue? Les rencontres sont-elles individuelles ou collectives? Le pair est-il rattaché à une équipe, une association ou un lieu d’accueil? Que se passe-t-il si les symptômes s’intensifient? Ces questions clarifient le cadre sans mettre en cause le rôle du pair aidant.

Les quatre questions qui cadrent la rencontre

1. Vérifier que la personne intervenante a une expérience vécue et une formation identifiable au soutien par les pairs.
2. Demander ce que le dispositif propose exactement : écoute, groupe, aide pratique, accompagnement vers les soins ou activités sociales.
3. Définir les limites de confidentialité, les horaires et les modalités de contact en dehors des rencontres.
4. Prévoir avec l’équipe de soins qui contacter en cas d’aggravation des symptômes, de danger ou d’impossibilité à rester en sécurité.

Le format doit aussi correspondre à la personne. Un groupe peut convenir à quelqu’un qui cherche des échanges réguliers, tandis qu’un entretien individuel sera plus adapté à une personne qui redoute de parler devant plusieurs participants. Un pair très disponible ne peut toutefois pas compenser l’absence de soins accessibles.

Une place dans le parcours, pas une solution totale

Le soutien par les pairs peut donner une forme concrète au rétablissement : parler à quelqu’un qui connaît la peur d’une rechute, préparer une sortie d’hospitalisation, retrouver une activité ou ne pas rester seul face à une journée difficile. Les essais récents montrent surtout un bénéfice modeste sur certains critères de rétablissement et de fonctionnement social.

La portée du dispositif dépend du cadre, de la formation, de la continuité du contact et de son articulation avec les soins. Une expérience vécue peut ouvrir une conversation qu’une relation strictement médicale ne permet pas toujours. Elle ne remplace ni l’évaluation clinique ni le traitement lorsqu’ils sont nécessaires.

L’expérience vécue aide, sans remplacer les soins.