Surdiagnostic : quand l’étiquette médicale déborde sur la personne

Le surdiagnostic commence par une détection exacte. Il apparaît quand la condition repérée ne causerait jamais de symptôme ni de dommage si elle restait inconnue. La décision doit donc comparer le bénéfice du résultat avec ses effets sur le suivi, les soins et la vie quotidienne.

Un résultat ne décide pas.

Le surdiagnostic n’est pas un faux positif

Un faux positif signale une maladie absente. Une erreur de diagnostic attribue la mauvaise affection. Le surdiagnostic désigne une situation différente : la maladie ou l’anomalie existe, mais elle n’aurait probablement jamais causé de problème au cours de la vie de la personne.

Le résultat n’est donc pas faux. La difficulté vient de l’incertitude sur son utilité. Une découverte peut entraîner une surveillance, d’autres examens ou un traitement alors que la condition ne se serait jamais manifestée. Le surtraitement peut découler d’un surdiagnostic, sans se confondre avec lui. La surutilisation des examens peut aussi favoriser ces découvertes, sans définir le phénomène.

Une image trouvée par hasard

Dans un article clinique publié en 2023 dans Canadian Family Physicianun scénario met en scène Marc, âgé de 68 ans. Les professionnels le soumettent à des dépistages du diabète, de l’ostéoporose et de l’anévrisme de l’aorte abdominale, sans avoir calculé au préalable ses risques ni discuté de l’intérêt du dernier examen.

Son hémoglobine glyquée atteint 6,1 %, sa densité minérale osseuse est normale et son aorte ne présente pas d’anomalie. L’échographie révèle pourtant une lésion d’un centimètre sur la glande surrénale gauche. Le radiologue recommande une nouvelle échographie six mois plus tard et une nouvelle mesure de la densité osseuse dans deux ans.

Cette lésion est un incidentalome, c’est-à-dire une découverte fortuite réalisée pendant un examen. Elle peut être réelle sans annoncer une évolution nuisible. Tant que les éléments disponibles ne permettent pas de savoir si elle restera sans conséquence, la personne entre dans une chaîne de contrôles et de décisions qui n’aurait peut-être jamais commencé sans l’imagerie.

Quand le seuil se déplace, les étiquettes se multiplient

Un seuil sépare une catégorie d’une autre : normalité, facteur de risque, pré-maladie ou maladie. Le déplacer vers le bas augmente mécaniquement le nombre de personnes classées dans la catégorie médicale. Certaines peuvent bénéficier d’une intervention. D’autres reçoivent une étiquette ou un suivi dont le gain reste faible au regard des effets indésirables, du temps mobilisé et de l’inquiétude produite.

Le prédiabète, entre information et inquiétude

Dans le scénario consacré à Marc, le taux d’HbA1c de 6,1 % conduit le médecin à s’interroger sur la manière de présenter un prédiabète nouvellement repéré. Ce chiffre décrit une probabilité d’évolution, pas un destin individuel ni une maladie certaine. Il peut justifier une discussion sur l’activité physique, l’alimentation et le suivi, sans transformer automatiquement la personne en malade.

Le vocabulaire modifie la décision. Dire facteur de risque indique une possibilité mesurable. Dire maladie peut donner l’impression qu’un dommage est déjà présent ou inévitable. Dans les deux cas, le professionnel doit préciser ce que le résultat change, sur quelle durée et avec quel bénéfice attendu.

Une densitométrie n’épuise pas le risque

Une étude qualitative publiée en 2017 dans PLOS ONE a réuni cinq groupes de discussion, soit 41 femmes âgées de 50 à 80 ans en Australie, autour du surdiagnostic de l’ostéoporose. Au début des échanges, les participantes associaient l’ostéoporose à une dégénérescence osseuse et à une certaine peur. Elles estimaient aussi qu’une densitométrie fournissait un résultat clair, difficile à surdiagnostiquer.

Le protocole leur a ensuite proposé de discuter de la densité osseuse, des autres facteurs de risque, des médicaments et du surdiagnostic. Cette étude qualitative ne permet pas de généraliser les réactions à toutes les femmes. Elle montre cependant pourquoi un chiffre de densité ne devrait pas être présenté comme une explication complète du risque ni comme une décision automatique de traitement.

En santé mentale, le diagnostic doit rester un outil

Le surdiagnostic est surtout étudié dans le dépistage médical. En santé mentale, son emploi demande donc de la précision. Un score, un questionnaire ou une liste de symptômes peut orienter une évaluation, mais ne suffit pas à lui seul à établir un trouble. La discussion doit replacer l’expérience dans le temps, les relations et l’environnement.

Une souffrance peut être intense sans correspondre à un trouble durable. Elle mérite pourtant une réponse. À l’inverse, un trouble peut exister sans prendre une forme spectaculaire. Le risque apparaît lorsque l’étiquette devient l’explication totale et masque les facteurs qui entretiennent la difficulté : isolement, conflit, harcèlement, précarité, traumatisme ou conditions de travail.

La neurodiversité ajoute une question de contexte. Une différence de fonctionnement ne se lit pas indépendamment du cadre dans lequel la personne étudie, travaille, vit et noue ses relations. Cela ne dispense pas d’une évaluation clinique. Cela évite de confondre trop vite différence, souffrance et maladie.

Cinq questions avant de laisser un résultat décider

Avant d’accepter une étiquette ou un examen supplémentaire, une conversation précise permet de comprendre le raisonnement médical. Ces questions ne servent pas à contester un professionnel par principe. Elles rendent la décision vérifiable.

1. Qu’est-ce qui a été mesuré? Une maladie, un symptôme, un facteur de risque, une probabilité ou une anomalie?
2. Que peut-il se passer sans intervention? Quelle évolution observe-t-on habituellement et sur quelle durée?
3. Quel bénéfice puis-je attendre? Lorsque c’est possible, demandez une estimation en chiffres absolus plutôt qu’une simple réduction relative du risque.
4. Quels sont les coûts de la décision? Effets indésirables, examens répétés, temps consacré aux rendez-vous et inquiétude doivent entrer dans la discussion.
5. Qu’est-ce qui changera dans ma vie si l’étiquette est posée? Le suivi, le traitement, l’accès à un soutien ou seulement la peur d’une complication future?

Ces questions sont particulièrement utiles lorsque le résultat se situe près d’un seuil. Elles peuvent conduire à surveiller, refaire un examen dans de bonnes conditions, demander un second avis ou agir sans attendre. Le choix dépend du risque de départ, des bénéfices attendus et des préférences de la personne.

La décision partagée remet la personne au centre

Un article de 2023 dans Canadian Family Physician rappelle que les recommandations de dépistage devraient présenter les bénéfices et les dommages possibles. Le seuil n’est pas une frontière naturelle qui s’imposerait sans discussion. Il faut expliquer ce que le résultat indique, ce qu’il ne permet pas de prévoir et ce qu’une action supplémentaire risque de provoquer.

Une revue de portée publiée en 2022 dans BMJ Global Health a recensé 162 articles décrivant 154 études menées dans 55 pays à revenu faible ou intermédiaire. Ces travaux représentaient plus de 2,8 millions de participants ou de demandes d’examens. Ils portaient notamment sur le surdiagnostic du paludisme et du cancer de la thyroïde, ainsi que sur la surutilisation de scanners, d’IRM, d’analyses biologiques et de coloscopies.

Cette revue cartographie les preuves disponibles; elle ne fournit pas, à elle seule, une fréquence mondiale du surdiagnostic. Elle décrit toutefois des conséquences concrètes : des personnes peuvent subir des soins sans bénéfice établi, tandis que des ressources sont mobilisées au détriment d’autres besoins.

Un commentaire publié le 5 mai 2016 dans Emergency Medicine Australasia décrit un autre mécanisme : la peur de l’incertitude, la modification des seuils et la confiance excessive dans la technologie peuvent pousser à multiplier les examens. L’auteur défend alors le jugement clinique et la conversation avec le patient, plutôt qu’une addition automatique de tests.

Une décision partagée relie le résultat, ses limites, les options disponibles et les priorités de la personne. Le diagnostic garde ainsi une fonction précise : orienter une action révisable, sans devenir une identité.

Un diagnostic guide une décision, pas une identité.